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Ana Mato se compromete a avanzar en el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias
- Mañana, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
- La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad traslada un mensaje de apoyo y esperanza a todos los pacientes y a sus familiares
- Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como “poco frecuentes”
- En el último año, el Ministerio ha puesto en marcha el primer Mapa de Unidades de Experiencia, para que los enfermos, sus familias y los profesionales podrán conocer los centros con una mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento
- Sanidad ha unificado, por primera vez, los cribados neonatales, que se realizan para detectar enfermedades raras, para siete patologías poco frecuentes
27 de febrero de 2014. La ministra de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha enviado hoy un
mensaje de apoyo y esperanza a todos los pacientes y sus familiares
con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se
conmemora mañana, 28 de febrero.
Tres millones de personas en España padecen
alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco
frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000
habitantes. Estas patologías afectan
mayoritariamente a niños y a adolescentes, ya que el 80% de
ellas tiene origen genético
Mato ha asegurado que “responder a las
necesidades” de las personas afectadas constituye “un
reto para el Sistema Nacional de Salud”. Por ello, el pasado
28 de febrero de 2013, la ministra presentó el Calendario
del Año Español de las Enfermedades Raras, cuyas
actividades se cierran ahora, con el Telemaratón que
Televisión Española emitirá el próximo
domingo, 2 de marzo, cuya recaudación se
destinará a la investigación.
Esta iniciativa coincidió con la adhesión de
España a la declaración del año 2016 como
Año Internacional de la Investigación en Enfermedades
Raras.
Mato se ha reunido hoy con el Grupo de Trabajo de Enfermedades
Raras del Consejo Asesor, que le ha presentado las propuestas
elaboradas durante este Año Español. Algunas de ellas
son iniciativas ya emprendidas por el Ministerio a lo largo de este
año.
Es el caso de la elaboración del primer Mapa de
Unidades de Experiencia Clínica, como primer paso
para implantar las unidades de experiencia clínica en
patologías raras en un marco autonómico.
Su objetivo es facilitar el acceso a la información de
la actividad realizada en los diferentes hospitales de
España en relación a las enfermedades raras. Gracias
a este mapa, tanto enfermos y sus familias como profesionales
podrán conocer dónde se concentran la mayor parte de
casos, afectados por una de estas enfermedades; y donde,
por tanto, existe una mayor experiencia en el diagnóstico y
en el tratamiento.
Ya se dispone de datos de todas las CCAA para ocho
grupos de enfermedades.
En 2013, además, se han designado Centros,
Servicios y Unidades de Referencia para tratar patologías
poco frecuentes, como son algunas enfermedades
metabólicas hereditarias, enfermedades neuromusculares,
síndromes genéticos neurocutáneos,
enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento,
esclerosis lateral amiotrófica y trastornos complejos del
sistema nervioso autónomo.
El pasado año también se ha emprendido ya
iniciativas para armonizar los cribados, tal y como ha propuesto
hoy el Consejo Asesor.
El Ministerio y las Comunidades Autónomas, por
primera vez, han unificado los cribados neonatales, que se realizan
para detectar enfermedades raras, para siete
patologías. Con posterioridad, se ha aprobado el
desarrollo de un sistema de información de cribado neonatal
que permita seguir correctamente este programa poblacional
El Consejo también ha sido autor de la propuesta de
elaborar un portal de enfermedades raras, ya en marcha con
acceso desde la web del Ministerio, y de la de potenciar
las nuevas tecnologías como instrumento de mejora.
Asimismo, ha pedido agilizar los procedimientos
administrativos para aprobar medicamentos huérfanos. En este
sentido, hay que subrayar que en los últimos cinco
años se han comercializado en España 57 medicamentos
huérfanos, lo que supone el 83% de los autorizados
por la Comisión Europea.
España se sitúa en el quinto puesto por
actividad coordinadora en procedimientos de designación. Es
decir, es uno de los países de la UE que más
procedimientos para designar estos medicamentos proponen.
Así se puso de manifiesto ayer, durante la Jornada de
puertas abiertas celebrada por la Agencia Española de
Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), la Federación
Española de Enfermedades Raras y la Fundación Doctor
Robert, en el contexto de los actos conmemorativos del Día
Mundial de las Enfermedades Raras.
Tras la reunión, la ministra también ha
subrayado la importancia de la investigación y de
los ensayos clínicos, que contarán con una
regulación específica. Asimismo, Mato ha
destacado que el Sistema Nacional de Salud está poniendo a
disposición de los pacientes los fármacos más
innovadores en todas las Comunidades Autónomas.
Asimismo, la ministra ha destacado la importancia de la
Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de
Salud, la única que cuenta con financiación
propia. Esta Estrategia ha sido actualizada durante
2013, redefiniendo los objetivos y recomendaciones, que se
presentarán a las Comunidades Autónomas,
previsiblemente, en el próximo Consejo
Interterritorial.
La ministra ha agradecido, también la estrecha
colaboración del movimiento asociativo y de los padres y
madres de niños con enfermedades raras y ha
trasladado a todos los afectados y a sus familiares el “apoyo
institucional” y la “sensibilidad” de todo el
Gobierno.
