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Ana Mato reafirma el compromiso del Gobierno para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras y sus familias
- Visita el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras
- La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad visita a los pacientes y profesionales del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, en Burgos
- El Centro atendió el año pasado a casi 3.000 personas con enfermedades raras y familiares, y el programa de respiro familiar de verano llega este año a un centenar de familias de 14 CC AA
- Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes
14 de agosto de 2014. La ministra de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha reafirmado hoy el
“apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para
seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la
atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, y
también a sus familiares. Lo ha hecho durante su visita al
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias, en Burgos, dependiente del
Imserso.
Los centros de referencia estatales (CRE) son dispositivos de
servicios sociales creados por el ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, a través del Imserso, con el fin de
promover en el conjunto del Estado la innovación y
mejora de la calidad d los recursos dirigidos a un grupo
determinado de personas en situación de dependencia.
En el caso del de Burgos, es un centro avanzado en la
promoción, desarrollo y difusión de conocimientos,
experiencias innovadoras y métodos de atención a
personas con patologías poco frecuentes, y de alta
especialización en servicios de apoyo a familias y
cuidadores. Este centro ha atendido a casi 3.000 usuarios
sólo durante el año pasado, pacientes con
enfermedades raras y sus familias. Además, ha mantenido su
personal especializado y su presupuesto en los últimos tres
años.
Durante su visita, la ministra ha recorrido la zona de
rehabilitación, donde ha visto a los participantes en el
programa de respiro familiar. Se trata de un recurso desarrollado
durante los meses de verano, que se enmarca en la Estrategia de
Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y en la Ley de
Promoción de la Autonomía Personal y Atención
a la Dependencia, que tienen como objetivo, entre otros, potenciar
la adopción de medidas para la mejora de la calidad de vida
creando estructuras que contemplen las necesidades de respiro de
las familias.
En los meses de julio y agosto, y en la primera quincena de
septiembre, el centro estatal ofrece estancias temporales a
personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en
régimen residencial de 12 días de duración. De
este modo, el programa permite a las familias descansar y, a la
vez, los participantes una atención personalizada,
así como actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a las
necesidades individuales. El programa va destinado a niños,
jóvenes o adultos afectados por una enfermedad rara a partir
de los 6 años, que se distribuyen en distintos turnos en
función de su edad.
Este programa ha duplicado el número de usuarios desde
el año 2011. Ya son un centenar, procedentes de 14
Comunidades Autónomas.
En su recorrido, la ministra también ha visitado a los
participantes en el programa SAMER de atención
multidisciplinar ambulatoria, así como a los profesionales
socio-sanitarios que trabajan en este Centro de Referencia
Estatal.
