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La ministra de Sanidad traslada a la Federación Española de Enfermedades Raras su implicación en las políticas europeas
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Madrid, 14 de febrero de 2022.- La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha compartido con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), su implicación en las políticas europeas relacionadas con estos pacientes. En concreto, les ha confirmado la presencia de España en la Conferencia a Alto Nivel para las enfermedades raras que se celebrará en Paris el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras. En el encuentro también analizaron el liderazgo europeo y latinoamericano de España en tratamiento e investigación en enfermedades raras y se puso en común varios de los avances como el incremento de los centros de referencia (CSUR) para atender a estas patologías, así como la participación de España en todas las Redes Europeas de Referencia, a través de 110 CSUR o el aumento de financiación de fármacos huérfanos destinados a estos pacientes.
En la reunión estuvieron presentes la directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz; la subdirectora general de Relaciones Internacionales, Pilar Pasarón; el presidente de Feder, Juan Carlos Carrión, y la directora de Feder, Alba Ancochea.
