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• El Ministerio de Sanidad ha acogido hoy la reunión de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), con la participación de representantes de 14 países.

• Carolina Darias ha remarcado el compromiso del Gobierno de España con la mejora en la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara.

Madrid, 9 de junio de 2022.- La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha mantenido esta tarde una reunión con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) con el objetivo, entre otros, de compartir las buenas prácticas de nuestro país en el abordaje de las enfermedades raras.

En este encuentro, que ha tenido lugar en la sede del Ministerio de Sanidad, han participado representantes de organizaciones de pacientes relacionados con las enfermedades raras procedentes de Colombia, México, Perú, Costa Rica, Panamá, Chile, Paraguay, Argentina, República Dominicana, Brasil, Ecuador, Estados Unidos y Colombia y también una delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), encabezada por su presidente, Juan Carrión.

Darias ha remarcado el compromiso del Gobierno de España con la mejora en la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara, uno de los retos de salud más importantes de presente y ha señalado la importancia de seguir tejiendo alianzas, que simboliza la esperanza para las personas que padecen alguna enfermedad rara en el mundo. “Tenemos millones de razones para avanzar”, ha subrayado.

En la reunión de esta tarde, los representantes de ALIBER han presentado la situación en Latinoamérica y las conclusiones del Estudio de Necesidades Socio Sanitarias en los países Latinoamericanos. Además, se ha puesto en común la estrategia de ALIBER y la importancia que ocupa en ella el encuentro internacional sobre enfermedades raras  que está previsto celebrar en República Dominicana, en el mes de noviembre.

Darias ha recordado que en España hay un total de 110 unidades/CSUR (Centros, Servicios, unidades de referencia del SNS), de 36 centros de 10 comunidades autónomas participan desde el 1 de enero en las 24 Redes Europeas de Referencia, todos ellos como miembros de pleno derecho.

La ministra ha informado de que España cuenta con presupuesto y planes de infraestructura científica para abordar el estudio de estas patologías y que se ha ampliado las pruebas y cribados de diagnóstico neonatal con el objetivo de detectar a precozmente estas patologías.