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Darias subraya el papel que desempeña el movimiento asociativo a favor de las personas con enfermedades raras y sus familias
- La ministra ha participado en la clausura del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se ha celebrado en San José (Costa Rica).
Madrid, 10 de febrero de 2023.- La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha destacado el papel que desempeñan las asociaciones y colectivos que trabajan a favor de las personas con enfermedades raras y sus familias, durante su intervención en la clausura del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se ha celebrado en San José (Costa Rica).
Darias ha reconocido singularmente la labor que desarrollan en España la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su presidente, Juan Carrión, así como el trabajo de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en Latinoamérica.
La ministra de Sanidad ha reiterado el compromiso del Gobierno por seguir trabajando, de la mano del movimiento asociativo, para mejorar la vida de las personas e implementar la respuesta compartida ante los desafíos en materia de salud de España y América Latina, especialmente, en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.