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• La ministra de Sanidad ha clausurado el acto de presentación de la iniciativa ‘Únicas’ para la atención de las personas con enfermedades raras, coincidiendo con la efeméride del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
• Darias ha subrayado algunas de las acciones impulsadas por el Gobierno en este campo, como el impulso a la Medicina de Precisión en el SNS con el Plan 5P y el Plan GenES o la inclusión de 4 nuevos programas de cribado neonatal para enfermedades poco frecuentes en la Cartera Común del SNS.

Madrid, 28 de febrero de 2023.- La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha destacado hoy el importante impulso que experimentarán herramientas como la telemedicina y la teleconsulta en el abordaje de las enfermedades raras gracias a la implementación de la Estrategia de Salud Digital que, solo en 2023, contará con una inversión de 400 millones de euros.

Así lo ha subrayado durante su intervención en la clausura de la presentación del proyecto Red Únicas que impulsa el Hospital Sant Joan de Deu y que se ha celebrado este martes en el Congreso de los Diputados, con motivo, hoy 28 de febrero, de la efemérides del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La ministra de Sanidad ha hecho hincapié en el importante paso adelante que la Estrategia de Salud Digital supondrá en la atención de los pacientes con enfermedades raras y sus familias, concretamente con la puesta en marcha del Plan de Atención Digital Personalizada, al que se dedicarán 130 millones de euros, o los 65 millones de euros que se destinarán a proyectos tractores para Servicios Digitales de Salud.

En este mismo sentido, la ministra de Sanidad ha reafirmado el compromiso del Gobierno de España con la atención sanitaria de los pacientes con enfermedades raras, campo para el que se este año se cuenta con un presupuesto de 70 millones de euros, vía Presupuestos Generales del Estado, para impulsar e integrar con el resto del sistema sanitario a los centros, servicios y unidades de referencia del SNS (CSUR).

El Sistema Nacional de Salud cuenta con un total de 296 CSUR ubicados en 52 centros, para la atención de un total de 70 patologías poco prevalentes y que estos se encuentran integrados en las redes europeas de referencia. Asimismo, ha recordado Darias, el Ministerio de Sanidad trabaja en un modelo de integración asistencial entre CSUR, destinando más de 37 millones de euros en los Presupuestos Generales del Estado.

En este contexto, ha recordado, los trabajos del Gobierno por el desarrollo de nuevas herramientas para mejorar la calidad asistencial, como la consulta telemática entre los procedimientos ambulatorios compensables por Fondo de Cohesión o la creación de una herramienta para la derivación de casos a las redes europeas de referencia (ERN).

Medicina de Precisión y Plan GenES

La ministra de Sanidad también ha precisado los esfuerzos que se están realizando desde el Gobierno para impulsar la Medicina de Precisión en el SNS, con el desarrollo del denominado Plan 5P, que cuenta con una inversión de 100 millones de euros, para la implantación homogénea en España de una cartera común de pruebas genéticas.

Este programa, denominado Plan GenES, va a permitir garantizar no solo el acceso al diagnóstico genético, sino también mejorar el almacenamiento, procesamiento y análisis de los datos y, lo que redundará en la generación de conocimiento y la mejora de la asistencia.

Asimismo, ha destacado otras acciones desplegadas por el Ejecutivo que redundan en beneficio de pacientes con enfermedades raras y sus familias, caso del PERTE para la Salud de Vanguardia, dotado con 1.500 millones de euros, para, entre otros, avanzar en el descubrimiento y la producción de terapias avanzadas. En esta línea, ha señalado la mejora en el acceso a tratamientos innovadores y facilitar la posibilidad de acceso a ensayos clínicos.

Entre otros, también ha significado el refuerzo de la Cartera Común de Servicios, con la implantación homogénea de las últimas actualizaciones del catálogo de la prestación ortoprotésica, la implementación de nuevos programas de cribado neonatal o la extensión del diagnóstico genético.  Así, ha recordado que se incluirán 4 nuevos programas de cribado neonatal para enfermedades poco frecuentes en una nueva Orden de actualización de la Cartera Común de Servicios.

Por último, ha reiterado el compromiso del Gobierno por situar el abordaje de las enfermedades raras dentro de la agenda de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE, fijando una reunión de alto nivel al respecto, en la que se incluirán ejemplos y buenas prácticas sobre su manejo. 

Iniciativa Únicas

La ministra de Sanidad ha subrayado la especial incidencia de las enfermedades raras en la población infantil, ya que dos de cada tres enfermedades poco frecuentes debutan precozmente antes de los dos años de vida.  En este sentido, ha valorado el impulso que ‘Únicas’ supone para la puesta en marcha de instrumentos de salud digital con los que mejorar la asistencia de pacientes pediátricos y sus familias, que facilitará un nuevo modelo de atención, para que viajen los datos y no las personas.

Una herramienta que, como ha significado Darias, desarrollará un entorno en red que posibilitará que profesionales de hospitales de toda España presten una atención integrada, generando un espacio de trabajo digitalizado, en el que compartirán información y conocimiento sobre enfermedades raras nunca antes vista.

La red ‘Únicas’ está impulsada por el Hospital Sant Joan de Deu, FEDER, un total de 25 centros hospitalarios de toda España y una red de alianzas formada por universidades, centros de investigación, industria farmacéutica, empresas de tecnologías sanitarias y una red de hospitales europeos.

Al acto también han asistido, entre otras personalidades, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; el director generente del Hospital Sant Joan de Deu, Manel del Castillo; la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Rosa Romerio; el secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS del Ministerio de Sanidad, Juan Fernando Muñoz; y el subdirector gerente del Hospital Universitario La Paz, Francisco Javier Cobas.