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• El ministro de Sanidad preside el acto institucional del Día Nacional del Donante de órganos, tejidos y células

• Reconoce a las familias de los donantes como protagonistas del éxito mundial del modelo español de donación y trasplante

• Un estudio cualitativo impulsado por Sanidad a través de la ONT muestra que la donación de órganos reconforta a los familiares y les ayuda en su duelo

• El Ministerio ha formado a más de 13.000 profesionales sanitarios en comunicación en situaciones críticas desde 1992

Madrid, 6 de junio de 2023.- El ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, ha presidido el acto institucional organizado con motivo del Día Nacional del Donante de órganos, tejidos y células, que se celebra mañana, día 7 de junio. El Día Nacional del Donante es una iniciativa de las asociaciones de pacientes a la que se suma la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y que pretende reconocer a los donantes y promover el gesto altruista de la donación. Este año, la ONT ha querido rendir homenaje a las 50.932 familias que, en cumplimiento de los deseos de su ser querido ya fallecido, han dicho sí a la donación de sus órganos a lo largo de los últimos 34 años. Gracias a esa decisión, ha sido posible realizar 122.317 trasplantes desde que se creara la ONT en 1989 hasta el 31 de mayo de este año.

“Hoy queremos reconocer la grandeza de las familias que cada día dicen sí a la donación y que, con su actitud, salvan o mejoran muchas vidas. Son ellos los protagonistas del éxito mundial del modelo español de donación y trasplante, del efecto transformador que supone la donación”, ha valorado Miñones, a la vez que ha reconocido la gran dedicación de todos los profesionales sanitarios que participan en el proceso.

El ministro, acompañado por la directora general de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, ha recibido en la sede del Ministerio a representantes de las cuatro entidades que conforman la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos (UTxs): la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (ALCER), la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española Fibrosis Quística (FEFQ) y la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO). También han participado en el encuentro una familia donante y profesionales de la coordinación de trasplantes.

El 84% de las familias dice sí a la donación de órganos

En 1989, fueron 550 las personas que donaron sus órganos tras su fallecimiento. Solo diez años después, la cifra casi se había triplicado hasta alcanzar los 1.334 donantes. En 2022, 34 años más tarde, nuestro país registró 2.196 donantes de órganos, un crecimiento del 300% con respecto a los inicios del programa. Todo ello ha sido posible gracias a los consentimientos de miles de familias en toda España.

Hoy, el 84% de las familias dice ‘sí’ a la donación tras la pérdida de su ser querido. La tasa de consentimiento a la donación en nuestro país contrasta con la registrada en muchos países de nuestro entorno. Según datos del Observatorio Global de Donación y Trasplante (GODT), gestionado por la ONT como Centro Colaborador de la Organización Mundial de la Salud, dicha tasa fue inferior en países como Alemania (56%), Australia (56%), Estados Unidos (76%), Italia (71%) o Reino Unido (66%).  

El efecto positivo de la donación en las familias

La Universidad Pública de Navarra, la Universidad Autónoma de Madrid y el Ministerio de Sanidad a través de la ONT han promovido un estudio para evaluar el impacto de la donación póstuma de órganos en las familias de los donantes, que cuenta con financiación del ISCIII/Fondo Social Europeo y la Fundación Mutua Madrileña. De acuerdo con los datos preliminares del componente cualitativo de este estudio, las familias “mayoritariamente expresan con claridad que la donación ha tenido efectos positivos en el desarrollo de su duelo”. Como indican los investigadores, los familiares “refieren pensamientos sobre su familiar fallecido de gran ternura, de recuerdo agradecido y de reconocimiento del valor de la donación realizada”. Es más, “sienten orgullo por la donación o imaginan que el fallecido ‘vive en otros’ de forma real o metafórica”.

En este proyecto de investigación también se analizan los argumentos que llevaron a las familias a dar su consentimiento a la donación de órganos. Entre los argumentos más repetidos destacan “el alivio personal y familiar por una donación que proporcionaba cantidad y calidad de vida a otra persona”, “el respeto agradecido a la voluntad positiva expresada en vida por la persona fallecida”, “la utilidad de los órganos para personas enfermas, que adquiere más importancia cuando se concreta o se imagina en niñas/os” o “el apoyo en el clima favorable a la donación existente en el entorno social propio o general de la sociedad española”.

Con este trabajo, aún en desarrollo, los promotores también pretenden identificar en qué aspectos de la comunicación con la familia se puede continuar mejorando y formando a los profesionales sanitarios. Se trata de un esfuerzo por el aprendizaje continuo para que el acercamiento de los coordinadores de trasplante a las personas que viven una situación tan dura como la pérdida de un ser querido se conciba como una ayuda, como una manera de reconfortarles.

El papel “imprescindible” de los coordinadores de trasplantes

“La coordinadora de trasplantes jugó un papel imprescindible, fue nuestra guía en todo momento. No solo ella, el equipo entero, junto con nuestra doctora de paliativos que nos acompañó en todo momento. Nos llevaron de la mano, nos cuidaron, nos mantuvieron informados y, sobre todo, convirtieron el peor momento, el de la despedida, la desconexión, en un momento dulce, diría que hasta bonito, tierno. De verdad, son especiales, de otro planeta. Han pasado a ocupar un lugar en nuestro corazón. Sin ellos esto no sería imposible”. Son las palabras de Macarena, madre de Bruno, que falleció el año pasado y fue donante. Montserrat Nieto, coordinadora médica de Trasplantes del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús, de Madrid, estuvo con ella y su marido durante el proceso: “El coordinador de trasplantes tiene el gran papel de escuchar, comunicar y acompañar a la familia en todo momento”.

Macarena recuerda lo que supuso para ellos la pérdida de su hijo Bruno y el valor de la donación: “Para nosotros supuso principalmente que el dolor de su pérdida cobrase algo de sentido. Saber que todo había salido bien y que varios niños habían podido mejorar su calidad de vida, o incluso salvarla, fue maravilloso y nos ha ayudado a sobrellevar el duelo muchísimo mejor, sin duda”.

13.000 profesionales formados en comunicación en situaciones críticas

Para conseguir que de un momento tan trágico como es la pérdida de un hijo se pueda extraer un sentimiento positivo como el de Macarena, la ONT trabaja desde 1992 en proporcionar a los profesionales sanitarios herramientas que les ayuden a ser el apoyo que necesitan las familias en ese momento a través de diferentes cursos formativos, entre los que destaca el Curso de Comunicación en Situaciones Críticas (CSC). Desarrollado por enfermeras de la ONT, en el momento actual se realizan 20 cursos cada año en todos los puntos de España.

Los CSC han formado a más de 13.000 profesionales que han adquirido conocimientos específicos para hacer frente a situaciones críticas que van más allá de las entrevistas con los familiares de los donantes. “Con estos cursos ofrecemos a los profesionales las herramientas necesarias para poder acompañar a las familias en el difícil momento de la pérdida de un ser querido. El coordinador de trasplantes no solo aborda con ellos la decisión de la donación, sino que les acompaña y ayuda en el momento inicial del duelo”, explica Itziar Martínez, enfermera supervisora de la ONT y directora de los cursos CSC.

La generosidad de los donantes en vida

A las familias que cumplen los deseos de su ser querido de ser donante, se suman las personas que han decidido donar un riñón o parte de su hígado en vida en nuestro país, 5.610 y 597 personas, respectivamente, desde el año 1989 hasta el 31 de mayo de 2023. Estas personas se someten a una cirugía mayor para que un paciente prolongue o mejore su calidad de vida.

Desde junio de 2021, han sido 70 las personas que han donado sus órganos tras recibir la prestación de ayuda para morir y han posibilitado el trasplante de 197 pacientes, un gesto de extraordinario valor. Son personas que han expresado su deseo de ser donantes ante la inminencia de su propia muerte y tras tomar una muy difícil decisión.

José Miñones ha reconocido la labor de los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y sobre todo la de los donantes y sus familias. “Sacar fuerzas de ese dolor y ponerse en la piel de otros padres, es un verdadero ejemplo de inspiración que sobrepasa todos los límites de la generosidad”, ha afirmado el ministro.