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• El incremento presupuestario del proyecto estratégico permitirá impulsar la atención sanitaria personalizada, la implementación de la Cartera de Servicios de Genómica y la mejora de la asistencia a pacientes con enfermedades raras, trastornos neuromotores y ELA
• El ministro de Sanidad inaugura en Bilbao la ‘Conferencia sobre las enfermedades raras y las redes europeas de referencia'
• Aboga por aunar esfuerzos para mejorar el tratamiento a través de modelos como las Redes Europeas de Referencia, en las que se integran 110 centros españoles

Bilbao, 11 de octubre de 2023.- El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, ha destacado este miércoles el impacto que el Proyecto Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) Salud de Vanguardia tiene en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras, gracias a las oportunidades que brinda la tecnología y la ciencia.

Así lo ha manifestado el ministro durante su intervención en la ‘Conferencia sobre las enfermedades raras y las redes europeas de referencia' en el Palacio Euskalduna de Bilbao, organizada por el Comité Económico y Social Europeo (CESE) en colaboración con el Gobierno Vasco, a quienes Miñones ha agradecido su apoyo durante la celebración de los actos de la Presidencia española de la Unión Europea.

El ministro ha incidido en la importancia de impulsar la atención sanitaria personalizada, la implementación de la Cartera        de Servicios de Genómica y la mejora de la asistencia a los pacientes con enfermedades raras, trastornos neuromotores y ELA, objetivos que serán posibles gracias al incremento de dotación presupuestaria del PERTE Salud de Vanguardia autorizado por la Comisión Europea gracias a las buenas cifras de ejecución.

Entre los proyectos que se desarrollarán con el impulso del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR), el ministro ha destacado la iniciativa Únicas, un modelo organizativo dirigido a elaborar un sistema de atención a las enfermedades raras en la infancia en toda España. Según ha concretado, este sistema en el futuro podrá extenderse a otro tipo de patologías para agilizar diagnósticos, avanzar en nuevos tratamientos o proporcionar asistencia sociosanitaria integrada que garantice el bienestar de pacientes y familias. 

En la misma línea, el Plan GenES, que el Ministerio aprobará próximamente, garantizará no solo el acceso al diagnóstico genético, sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos.

Miñones ha abogado por aunar esfuerzos en favor de la inclusión y el pleno desarrollo de las personas con enfermedades raras con el doble objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de dar más visibilidad a estas dolencias con baja prevalencia. Unos 30 millones de personas en la Unión Europea sufren patologías poco frecuentes.

En este contexto, el ministro ha destacado la utilidad de modelos organizativos como los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud español, que dedican su actividad a la atención de determinadas patologías, o las Redes Europeas de Referencia que tratan de ofrecer una atención eficaz, eficiente y de alta calidad para aportar valor a los pacientes, con 110 centros españoles integrados.

Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

Miñones señaló que el Ministerio de Sanidad tiene en macha la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, para dar respuestas a estas patologías crónicas complejas, progresivas y muchas veces incapacitantes que convierten a quienes las sufren en pacientes vulnerables y con una gran dependencia sanitaria y social.

La estrategia incluye siete líneas de actuación que abarcan la prevención y la detección precoz, la atención sanitaria y socio-sanitaria, el impulso a la investigación y la formación a profesionales, personas afectadas y sus familias.

España está alineada con los Objetivos de Desarrollo Sostenible para garantizar una vida sana para todas las personas, mejorar la calidad de vida de los millones de personas que viven con enfermedades alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la de sus familias y cuidadores.

El acto ha contado con la intervención y participación, telemática y presencial, del delegado del Gobierno en el País Vasco, Denis Itxaso; la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides; la consejera de Salud del Gobierno vasco, Gotzone Sagardui; el alcalde de Bilbao, Juan Mari Aburto; el presidente del Consejo Económico y Social Europeo (CESE), Oliver Röpke; la directora general SANTE de la Comisión Europea, Sandra Gallina; la presidenta de la sección de Energía, Transporte, Digital e Infraestructuras del CESE, Baiba Miltovica; la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón; el secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud, Juan Fernando Miuñoz; y el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, César Hernández.