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8 de noviembre de 2013. El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, ha destacado hoy el compromiso del Ministerio que dirige Ana Mato en la mejora de la calidad de diagnóstico y de asistencia a personas con enfermedades raras. Un compromiso que, según ha explicado en la inauguración del XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, se construye en estos momentos sobre tres pilares: el lugar al que acudir, un registro unificado y un grado de formación lo más completo posible. Precisamente en este último punto ya está trabajando la Secretaría de Estado mediante cursos a profesionales para homogeneizar los criterios de evaluación de la discapacidad de las personas afectadas.

 

En Oviedo, acompañado por representantes del Ejecutivo asturiano y por el delegado del Gobierno en el Principado, Gabino de Lorenzo, el secretario de Estado ha señalado que ya han comenzado en el Centro de Referencia que el IMSERSO tiene en Burgos un ciclo de cursos de formación sobre enfermedades raras para profesionales del sector. Las sesiones persiguen un objetivo esencial en el avance de la calidad asistencial de esta clase afecciones: determinar de modo unificado los criterios de evaluación de los grados de discapacidad de los pacientes. Una evaluación común, en palabras de Moreno, acompañada de un listado diáfano y acordado de los centros de atención y de la concreción de las ayudas sociales aparejadas, se convertirá en un elemento clave en la evolución del tratamiento de las enfermedades raras.

 

El segundo aspecto, relacionado con el anterior, consiste en la elaboración de un registro epidemiológico único, en lo que también está trabajando el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad junto al Instituto de Salud Carlos III. “Este registro es un gran paso en la gestión coordinada de enfermedades raras”, ha declarado Juan Manuel Moreno antes de concretar que hasta la fecha se han recibido más de 600.000 registros que ahora toca analizar como fase previa a la definición del listado.

 

Y el tercer gran elemento en el que se ha volcado el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad consiste en la configuración de un Mapa de Unidades de Experiencia, al que se le adjuntará un protocolo de actuación para ayudar a las familias con personas con enfermedades raras, ya no sólo para saber desenvolverse en el centro al que acuda, sino también para conocer la situación de los otros centros.

 

De este modo, gracias al desarrollo en paralelo de estas tres líneas de actuación, el Gobierno pretende satisfacer las tres grandes preguntas que formulan las asociaciones concernidas, como las congregadas en el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que organiza en Oviedo la Federación Española de este tipo de afecciones.

 

Porque el Ministerio, en cada una de los pasos que está dando, cuenta con el testimonio directo de afectados y organizaciones, tal y como ha subrayado Moreno. Como consecuencia de este diálogo fluido, el Ejecutivo ha localizado los principales campos de acción. “Gracias a vuestras palabras intentamos dar respuesta a tres cuestiones importantes a las que se enfrentan a menudo muchas familias cuando les diagnostican una enfermedad rara: primero, ¿a qué hospital acudir?; segundo, ¿cuántas personas hay en España con la misma enfermedad?; y tres, ¿cómo se valora la dependencia de la enfermedad y cuáles son las ayudas sociales asociadas a la misma?”, ha resumido el secretario de Estado.

  

 

Al tiempo que el Departamento de Ana Mato avanza en las contestaciones a dichas preguntas, plantea una serie de medidas para seguir dando pasos adelante en investigación, información y sensibilización. Por citar dos de ellas: la celebración el pasado mes de una Jornada sobre enfermedades raras en la que confluyeron algunas de las voces más especializadas y la emisión, a comienzos del año que viene, de un telemaratón televisivo.