Noticias

• III Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras
• En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras
• Cerca de 1.500 alumnos, profesores y orientadores de educación infantil, primaria y secundaria han participado desde 2013 Programa de Sensibilización y Difusión de las Enfermedades Raras en Centros Escolares del IMSERSO
• El Ministerio y las CC AA han aprobado un acuerdo para facilitar que los CSUR españoles puedan formar parte de las Redes Europeas de Referencia, un hito sanitario para UE

21 de abril 2016. El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, ha subrayado hoy el compromiso de este Gobierno con la promoción de la inclusión social a través de la Educación. Lo ha hecho en sus declaraciones en la clausura del III Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras en Bilbao, al que ha asistido acompañando a SM la Reina.

 En relación a esto, ha destacado la labor del Centro de Referencia estatal de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus Familias  (CREER), que depende del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del IMSERSO. El centro, ubicado en Burgos, tiene un Programa de Sensibilización y Difusión de las Enfermedades Raras en Centros Escolares.

 Mediante este programa, se realizan campañas de sensibilización e información en colegios para dar a conocer las enfermedades poco frecuentes y las necesidades que requieren estos alumnos. Cerca de 1.500 alumnos, profesores y orientadores de educación infantil, primaria y secundaria han participado desde 2013 con un alto nivel de satisfacción.

 El objetivo, compartido con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizadora del Congreso, es sensibilizar y difundir en la comunidad educativa la realidad de estas enfermedades y facilitar el cambio de actitudes. Para ello se han acercado a las aulas testimonios de personas afectadas con charlas, con la elaboración de guías y con cuentos infantiles, juegos, carteles y folletos divulgativos.

REDES DE REFERENCIA A NIVEL EUROPEO

 En cuanto a los avances sanitarios, en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrado la última semana, el Ministerio y las Comunidades Autónomas aprobaron un acuerdo para que los CSUR del Sistema Nacional de Salud puedan ser miembros de las Redes Europeas de Referencia, pues el pasado mes de marzo la Comisión Europea lanzó la primera convocatoria.

 El proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) pretende formar redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios organizados a nivel transfronterizo, un proyecto que supone un gran hito para la salud de los europeos, especialmente para el tratamiento de enfermedades raras.

 Además, se han designaron 8 centros de referencia para el tratamiento de enfermedades raras: 5 para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia. También 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR. En total, el CISNS ha acordado la designación de 227 CSUR para 52 patologías, de los que 135 son fundamentalmente para la atención de patologías y procedimientos relacionados con enfermedades raras.

 Durante la reunión con los consejeros de Sanidad se acordó también el reparto de un millón para  el desarrollo de estrategias relacionadas con enfermedades raras, tanto para apoyar a las familias como para obtener  información epidemiológica.