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• Entrega de Ayudas 2016 de la Fundación Inocente, Inocente
• La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha recordado que el Tercer Sector es “el motor invisible que impulsa la inclusión, la cohesión social y la integración, contribuyendo a la concienciación y a la sensibilización de toda la sociedad”
• Ha sido en la entrega de las ayudas recaudadas en la “Gala Inocente, Inocente 2016” a 77 entidades dedicadas a mejorar la vida de los niños con enfermedades raras y sus familias
• La ministra ha recordado al trabajo hecho en  coordinación con la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia con los Centros, Servicios, Unidades de Referencia (CSUR) designados en nuestros país para la atención de enfermedades raras, pues muchos se han convertido en centros de referencia internacional

19 de abril de 2017. La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha querido poner hoy en valor la solidaridad y el compromiso de la sociedad española con las enfermedades raras y otras causas sociales. Prueba de ello es la fortaleza del Tercer Sector en nuestro país, al que ha agradecido ser “el motor invisible que impulsa la inclusión, la cohesión social y la integración, contribuyendo a la concienciación y a la sensibilización de toda la sociedad”.

Ha sido en la clausura el acto de la Fundación, en el que proyectos dedicados a niños con enfermedades raras han recibido los donativos de los telespectadores de la “Gala Inocente, Inocente 2016” emitida en La 1 de TVE en 28 de diciembre, como cada año. Dolors Montserrat ha agradecido también su labor a la “Fundación Inocente, Inocente”, a TVE y a todos los que han colaborado en la Gala.

La ministra ha recordado que “el abordaje de las enfermedades raras es uno de los ejes fundamentales de este Ministerio” y que se ha avanzado mucho, a la vez que ha insistido en que “nos queda mucho camino por recorrer, un camino que vamos a hacer trabajando juntos. Por ello quiero lanzar un mensaje de esperanza y apoyo a todas las familias”.

IMPULSO A LA INVESTIGACIÓN Y AL DIAGNÓSTICO

Dolors Montserrat ha subrayado la importancia de sumar esfuerzos para avanzar en la investigación, mejorar la detección precoz y “ahorrar el calvario que supone a los enfermos y a sus familias el tiempo de espera hasta que se diagnostica la enfermedad”.

En ese sentido, se ha referido al trabajo hecho en  coordinación con la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia con los Centros, Servicios, Unidades de Referencia (CSUR) designados en nuestros país para la atención de enfermedades raras, pues muchos se han convertido en centros de referencia internacional.

También ha hecho alusión al Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación, por el que se han financiado ya 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros. En este sentido, ha puesto en valor el liderazgo del Instituto de Salud Carlos III, que ha firmado con FEDER un convenio para favorecer el impulso de proyectos de investigación con los que mejorar la identificación y el abordaje de las enfermedades raras en nuestro país. Por último, Dolors Montserrat ha declarado que ya se han incluido 90 medicamentos huérfanos que asume el Sistema Nacional de Salud