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• Visita el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras
•  El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad visita a los pacientes y profesionales del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, en Burgos, y asegura que trabajará para acelerar el diagnóstico y el tratamiento
•  El Centro, que trabaja desde un enfoque sociosanitario y de desarrollo de la autonomía personal, atiende cada año a casi 3.000 personas con enfermedades raras y familiares de toda España
•  Tres millones de personas en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes

23 de marzo de 2015. El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha mostrado hoy su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, y también a sus familiares. Lo ha hecho durante su visita al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, en Burgos, dependiente del Imserso.

“La atención a personas con enfermedades poco frecuentes es una prioridad de todo el Ministerio”, ha asegurado el ministro. Por ello, “vamos a trabajar para que los pacientes reciban cuanto antes un diagnóstico y también para acelerar el tratamiento”, ha subrayado.

Los centros de referencia estatales (CRE) son dispositivos de servicios sociales creados por el ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del Imserso, con el fin de promover en el conjunto del Estado la innovación y mejora  de la calidad d los recursos dirigidos a un grupo determinado de personas en situación de dependencia.

En el caso del de Burgos, se trata de un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con patologías poco frecuentes, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores. El centro mantiene distintos programas de atención y apoyo a pacientes, familias y cuidadores desde un enfoque sociosanitario y de desarrollo de la autonomía personal, con el fin de mejorar su calidad de vida e inclusión social. Durante su visita, el ministro ha puesto este centro como ejemplo de “atención integral”.

Este centro atiende a alrededor de 3.000 usuarios al año, pacientes con enfermedades raras y sus familias. Además, ha mantenido su personal especializado y su presupuesto en los últimos tres años.

Durante su visita, el ministro ha recorrido la zona de rehabilitación, donde ha visto a los participantes en el programa de respiro familiar. Se trata de un recurso desarrollado durante los meses de verano, que se enmarca en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que tienen como objetivo, entre otros, potenciar la adopción de medidas para la mejora de la calidad de vida creando estructuras que contemplen las necesidades de respiro de las familias.

 Alonso también ha visitado a los participantes en el programa SAMER de atención multidisciplinar ambulatoria, así como a los profesionales socio-sanitarios que trabajan en este Centro de Referencia Estatal.

Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Para mejorar su calidad de vida y la de sus familias, y para dar a conocer estas patologías, el Gobierno declaró el año 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, y se ha sumado, en el próximo año 2016, a la celebración del Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.