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• Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
• Innov-Care es el nombre de este proyecto europeo cuya implantación en España supone una inversión de 2 millones de euros
• El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, firmó a finales del año pasado la puesta en marcha de este programa que durará hasta el 30 de septiembre de 2018

29 de febrero de 2016. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad coordinará hasta el 30 de septiembre de 2018 el desarrollo de un nuevo programa europeo para la mejora de la atención y asistencia a personas afectadas por enfermedades raras y a sus familias. Este programa, llamado Innov-Care, cuenta con un presupuesto de casi 2 millones de euros.

El ministro Alfonso Alonso firmó a finales del año pasado la puesta en marcha de un proyecto que también se impulsará en otros Estados de la UE como Francia, Suecia, Rumanía o Austria. Se trata de una estrategia innovadora centrada en el paciente para reforzar la prestación de asistencia social.

Así, bajo coordinación del Ministerio que dirige Alfonso Alonso, se llevarán a cabo trabajos de evaluación de las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y de los modelos de atención social existentes, de mejora en el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre los centros de referencia de los estados europeos adscritos y de establecimiento de un modelo horizontal de atención al paciente.

Además, se activará una prueba piloto de este nuevo modelo, cuyos resultados se someterán a evaluación, y se fortalecerá la colaboración entre administraciones públicas y organizaciones privadas dedicadas a la prestación de servicios sociales para pacientes con enfermedades raras y a sus familiares.

El Centro de Referencia Estatal de Burgos, dependiente del Ministerio, se encargará de ejecutar las funciones y objetivos asignados.

7.000 PATOLOGÍAS DIFERENTES

En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras. Son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.