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• Está destinado a financiar iniciativas dirigidas a mejorar la información, la detección precoz y la atención integral de estos pacientes y sus familias
• También se podrán desarrollar herramientas que faciliten los sistemas de información epidemiológica de los centros sanitarios, las comunidades autónomas y el Sistema Nacional de Salud
   

Madrid, 13 de diciembre de 2019.- El Consejo de Ministros ha aprobado, a propuesta de la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, un presupuesto de 2.818.070 euros destinado a desarrollar actuaciones de vigilancia de la salud e iniciativas encuadradas dentro de las Estrategias en enfermedades raras y en las enfermedades neurodegenerativas, incluida la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

En concreto para la Estrategia en enfermedades raras hay un montante de 1.000.000 euros con el cual se podrán llevar a cabo proyectos presentados relacionados con dos objetivos: habilitar información sobre los recursos disponibles para la atención a las personas con estas patologías y sus familias y obtener información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias e investigación.

Para las enfermedades neurodegenerativas hay una cantidad de 818.070 euros para actividades encaminadas a su detección precoz, a la mejora de la atención integral de estos pacientes y sus familias y a apoyar la labor de las personas cuidadoras. Además, se potenciará la formación continuada de los profesionales sanitarios en este ámbito y se podrán concluir las iniciativas que estaban recogidas en proyectos que fueron financiados en 2018 y que por cronograma de trabajo, reflejado en la memoria presentada, finalicen durante el curso de este año.   

El tercer apartado que recibirá ayudas es el de vigilancia en salud que contará con un importe total de 1.000.000 euros. Gracias al mismo se desarrollarán herramientas que faciliten la transmisión de información epidemiológica de las comunidades autónomas al Nodo de la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica, la adaptación de los sistemas de información de vigilancia epidemiológica para incluir las infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria y el desarrollo de cauces que permitan compatibilizar los sistemas informáticos de los centros sanitarios y los de vigilancia epidemiológica de cada comunidad.

Criterios de distribución de los fondos

Los fondos para las estrategias frente a enfermedades raras y enfermedades neurodegenerativas se distribuirán a todas las comunidades autónomas (excepto País Vasco y Navarra) y Ceuta y Mella, siguiendo un criterio poblacional, según las cifras del padrón publicadas en el Real Decreto 1458/2018, de 14 de diciembre, por el que se declaran oficiales las cifras referidas al 1 de enero de 2018.

Y los destinados para la vigilancia en salud se distribuirán siguiendo los siguientes criterios: 599.998 euros irán destinados equitativamente a las 15 CCAA (excepto País Vasco y Navarra) y Ceuta y Melilla y la cantidad de 400.002 euros llegarán proporcionalmente a la población según las cifras del padrón antes mencionado.