Noticias

• El ministro de Sanidad en funciones ha participado este jueves telemáticamente en un evento sobre enfermedades raras, paralelo a la Reunión de Alto Nivel ‘Cobertura Sanitaria Universal’ que se celebra en la sede de la ONU
• Bilbao acogerá los próximos 10 y 11 de octubre una Reunión de Alto Nivel sobre enfermedades raras en el marco de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea
• José Miñones ha subrayado la importancia de articular iniciativas que incluyan y tengan en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes con enfermedades raras y sus familias

Madrid, 21 de septiembre de 2023.- El ministro en funciones de Sanidad, José Miñones, ha defendido la necesidad de implementar nuevos programas de cribado neonatal y extender el diagnóstico genético frente a las enfermedades raras, en línea con el criterio experto que España ya está aplicando con el desarrollo de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS.

Así lo ha subrayado durante su participación, vía telemática, en el evento sobre enfermedades raras ‘Una hoja de ruta para no dejar a nadie atrás’; encuentro paralelo a la Reunión de Alto Nivel ‘Cobertura Sanitaria Universal’ que se celebra en la sede de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en Nueva York (Estados Unidos).

Miñones ha significado la relevancia tanto de la Estrategia, como del Registro Estatal (ReeR) y de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, áreas donde nuestro país cuenta ya con nuevos planes y una financiación que supera los 100 millones de euros.

Asimismo, ha subrayado la importancia de articular iniciativas que incluyan y tengan en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

Se trata, ha pormenorizado el ministro de Sanidad en funciones, de medidas centradas en acelerar los diagnósticos, permitir una asistencia sanitaria integrada dentro del sistema sanitario, desarrollar e incorporar nuevos tratamientos de manera equitativa, o garantizar el bienestar de pacientes y familias a través de una asistencia sociosanitaria también integrada.

Así, ha tenido palabras de reconocimiento para la labor que desarrollan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y la relevancia de encuentros como el celebrado hoy en Nueva York.

En este contexto, ha avanzado la próxima Reunión de Alto Nivel (RAN) sobre enfermedades raras que acogerá la ciudad de Bilbao los próximos 10 y 11 de octubre, dentro de la agenda sanitaria de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.

Un encuentro que supone “una oportunidad para liderar una reflexión estratégica” sobre los asuntos que la Unión Europea debe priorizar y poder dar continuidad a las conclusiones que se obtengan de la jornada que ha acogido hoy la ONU.

.