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• Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
• El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad subraya que España es un referente en Europa en la atención a estas patologías
• El Sistema Nacional de Salud financia 56 medicamentos calificados como huérfanos, la mayoría para enfermedades endocrino-metabólicas
• De los más de 200 Centros y Unidades de Referencia en España se han designado 57 desde 2012, fundamentalmente relacionados con enfermedades raras, para 18 patologías
• Ministerio y Comunidades Autónomas acaban de aprobar la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras
• Alrededor de tres millones de personas en España, la mayoría niños y adolescentes, padecen alguna de las 7.000 patologías catalogadas como poco frecuentes

12 de febrero de 2015. Mejorar la equidad, preservar la calidad, la universalidad y, al mismo tiempo, ofrecer una medicina en la que la innovación y la atención personalizada sean la norma. Ésta ha sido la propuesta del ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, para las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. El ministro ha intervenido en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se ha inaugurado hoy en Sevilla, organizado por el Colegio de Farmacéuticos, la Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Tres millones de personas en nuestro país, la mayoría niños y adolescentes, padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras, por lo que el ministro ha señalado la necesidad de colaborar con las asociaciones de pacientes, como FEDER, que es la federación que engloba a más entidades en este ámbito, para avanzar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Alonso ha detallado algunos de los últimos acuerdos y proyectos emprendidos por el Ministerio en relación con estas patologías. En primer lugar, el Registro de Enfermedades Raras, acordado el pasado 14 de enero en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Con él, será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías.

En el mismo Consejo se acordó designar varios servicios y unidades de referencia, entre ellos, algunos dedicados a enfermedades poco frecuentes que cursan con trastorno de movimiento. De los más de 200 Centros, Servicios y Unidades de Referencia que existen en la actualidad en el Sistema Nacional de Salud, 57 se han designado desde 2012, fundamentalmente relacionados con las patologías poco frecuentes, para 18 enfermedades (7 de ellas en la reunión del pasado 14 de enero).

En cuanto a la investigación, este tipo de enfermedades se han contemplado de manera explícita como una de las líneas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.

Además, en 2015, el Gobierno ha reforzado aún más su compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes, elevando de 300.000 a 1,7 millones de euros el presupuesto para la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras y otras Estrategias de Salud.

El ministro también se ha comprometido a agilizar la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud, cuyo tiempo de tramitación ya se ha reducido a la mitad en los últimos cinco años.

En la actualidad, el Sistema Nacional de Salud financia un total de 56 de los denominados “medicamentos huérfanos”, que es la calificación que se da a los fármacos para tratar enfermedades con una prevalencia inferior a 1/ 2.000 habitantes, y que dada su baja demanda potencial, reciben incentivos de las autoridades europeas, pues las compañías farmacéuticas tienen dificultades para recuperar el coste de la investigación.

De los medicamentos huérfanos autorizados, 34 están relacionados con patologías raras relacionadas con la endocrinología y el metabolismo, como las metabolopatías congénitas, enfermedades raras de origen genético que no disponían de tratamiento con anterioridad. Los demás corresponden a las áreas terapéuticas de oncología, también para tipos de cáncer poco frecuentes.

Alonso ha concluido su intervención señalando que, “la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos y terapias puede ser, ahora, la puerta que nos permita responder a los desafíos sociales y sanitarios a los que nos enfrentamos”.

Finalmente, Alonso ha recordado la adhesión del Gobierno de España a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras.