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• La ministra Carolina Darias ha reafirmado el compromiso del Ejecutivo por disminuir la incertidumbre y ofrecer posibilidades de futuro a las de personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente en nuestro país y sus familias

Madrid, 12 de mayo de 2022.- La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha adelantado hoy que el Gobierno está trabajando en la homogenización en todo el territorio del acceso a las pruebas genéticas, una herramienta fundamental para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras.

Así lo ha subrayado durante su intervención en el acto de inauguración del Foro Excepcionales ‘Enfermedades Raras. Un reto de todos’ organizado por El País en colaboración con Roche Farma y que se ha celebrado este jueves en Madrid y que ha contado con la participación de pacientes, familiares, profesionales sanitarios y del mundo de la comunicación, sociedades científicas y responsables públicos.

Como ha explicado Darias, la homogenización llegará de la mano de una Orden Ministerial que actualizará la cartera común de servicios del SNS en el área de genética y genómica. Esta actualización ha sido desarrollada junto con las comunidades autónomas y las sociedades científicas implicadas y fue aprobada por parte del Consejo Interterritorial del SNS el pasado 2 de diciembre. Actualmente se están analizando las aportaciones realizadas tras la fase de audiencia e información pública.

La ministra de Sanidad ha reafirmado el compromiso del Ejecutivo por disminuir la incertidumbre y ofrecer posibilidades de futuro a las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente en nuestro país. Dolencias que, como ha significado Darias, tienen baja prevalencia, pero un alto impacto en la vida de quienes las padecen y sus familiares. “Es nuestra razón de ser”, ha subrayado Darias.

En este sentido, ha defendido la necesidad de seguir perseverando con iniciativas que permitan mejorar todas las etapas por las que pasa un paciente con una enfermedad rara, desde el diagnóstico hasta la investigación y el tratamiento.

Así, ha recordado la continua ampliación de las opciones terapéuticas disponibles, con la evaluación y aprobación récord de financiación de medicamentos huérfanos de 2021, cuando se incrementó el gasto hasta los 1.015 millones de euros, un 15% más que el año anterior.

Entre otros, Darias también se ha referido a la defensa que España ha hecho en el contexto europeo del modelo de Red Europea de Centros de Referencia, en los que ya participan 110 los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS que, al mismo tiempo, forman parte de las 24 redes europeas de referencia que existen.

Asimismo, ha confirmado trabajos para la mejora de la accesibilidad a estas redes y el desarrollo de una plataforma informática de gestión clínica que facilite el trabajo colaborativo entre profesionales europeos.

La ministra de Sanidad también ha destacado el desarrollo del sistema de información Valtermed, el Registro Estatal de Enfermedades Raras, el programa ImpAct, que ha permitido crear una infraestructura orientada a la medicina de precisión, o las dos nuevas líneas de investigación sobre modelos celulares y animales que ha puesto en marcha el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

La ministra también ha tenido palabras de reconocimiento para la labor y el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las distintas asociaciones de pacientes y, los profesionales, investigadores y, sobre todo, pacientes y sus familiares.

En el acto también han participado el director general de Roche, Stefanos Tsamousis; la directora adjunta de El País, Eugenia de la Torriente; la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, entre otras personalidades.